这是一个普通大众不曾耳闻的团体,每天都在竭尽全力地援助那些与艾滋病毒抗争的生命。
2008年,艾滋病感染者身处的就医环境和社会接纳程度并不乐观,十几名艾滋病感染者因为病痛的折磨和内心的孤独聚在一起,分享最新的药物治疗信息,抱团取暖。时光荏苒,从最初自发的小圈子发展到如今在民政局登记并聘有专职医务社工的“爱心行红丝带服务中心”,无声无息间,他们已持续服务艾滋病患者1200余人,开展心理支持和治疗依从性教育等关怀服务活动18000余次。
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不变的电话号码
略显陈旧的老式座机摆放在潘月军的办公桌一角,下午4点钟,仍不时地有电话打进来。
“脐氙需要手术,我帮你联系定点医院的医生。现在不舒服的感觉严重吗?”潘月军一边回复着电话那头的询问,一边快速地从案旁翻出一个笔记本,查找相关医院科室的联系电话。
这是青岛民间防艾组织“爱心行红丝带服务中心”办公室的日常,潘月军是该服务中心专职医务社工,也是第二届“青岛和谐使者”。
在过去的14年里,服务中心的办公地点几次移址,但那部83847550号码的老式座机,却始终跟着爱心行的社工们一路转战。
打来电话的人中,有第一次联系爱心行、语气中带着谨慎和试探的艾滋病确诊者;也有来青务工无法领到药品的外地求助者;还有过了多年后打电话送来问候的受助者……他们在现实生活中可能有多种身份,但对爱心行的社工们来说,响铃不到三下后拿起话筒,电话那头的人只有同一个身份:需要帮助的艾滋病病友。
“每次移机都要从经费里拿出1000多块钱,还是挺‘肉疼’的。”潘月军开玩笑说,“83847550——我们一直保持这串座机号码十几年没有变,就是希望给来到这里的病友们一种家的感觉,无论什么时候,都能联系上我们。”
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我要站在最前面
几年前,在青岛打工的小天拨通了潘月军的电话。二十出头的他刚确诊患上艾滋病,服用的都是免费抗病毒治疗药物,但由于自身体质原因,吃药之后产生了一些副作用,头晕,晚上难以入眠,白天精神状态不佳。虽然也有一些抗艾药物的副作用较小,但属于自费药,价格高,以小天的收入状况,支付有些困难。
了解到小天的境况,潘月军向小天讲授如何缓解副作用的办法,同时申请经费,帮助小天购买自费药物。但潘月军深知,一个公益组织的经费有限,能起到的帮助也是暂时的。他时刻关注着最新的医疗保障政策,通过在政务网上建言的方式积极发声:希望将HIV纳入门诊大病范围,让艾滋病患者享受医疗保障。
建言很快被有关部门注意到,并获得了及时回应。2021年,青岛成为省内第一、国内率先“将HIV纳入门诊特病”的城市。
“原先一个月需要花费3680元的自费药,医保局将价格‘打下来’之后是1250元,经过医保报销后,一个月只需400元左右。”这极大地减轻了用药者的负担,让更多像小天一样的患者可以在一定程度上提高生活质量。
“可能作为患者个人不知道如何去表达诉求,但我作为一个防艾志愿组织的负责人,一定要站在最前面。”潘月军说。
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什么是最好的药
潘月军的电脑显示器边上贴着很多纸条,其中有医院各科室的联系方式,还有供临时查看的用药指导。其中有一张不起眼的黄色小纸条被压在底部,上面写着:“一个眼神,一个微笑,就是最好的药。”字的后方画着一颗小小的爱心。
说起这张字条,把潘月军又拉回了10年前的一次走访。
那还是2012年4月的一天上午,潘月军接到疾控中心通知,赶去医院看望一名新确诊的艾滋病感染者。在看望沟通的过程中,细心的潘月军注意到同病房里还有一个年轻的小伙子,侧卧着向潘月军投来求助的目光,却只是几次抿了抿苍白的嘴唇,没有加入交流。
他叫小哲,当时患艾滋病并发肺炎,身体很虚弱。琢磨出些许端倪的潘月军悄悄地走出病房,去医院外买了一些水果,回来后放到小哲的床位边,主动和他攀谈起来。
果然不出所料,小哲因为饱受病痛和心理压力,话语间流露出不愿再治疗的想法。潘月军劝导小哲,千万不能从心理上放弃自己,“这不是绝症,你还年轻,积极接受治疗一定会没事的。”
晚上回到家里,放心不下的潘月军又给小哲打去电话。1个多小时的谈心,潘月军最终让小哲改变了颓废的想法,接受继续治疗的建议。
小哲肺炎痊愈出院的时候,特地准备了一份小礼物送给潘月军,里面夹着的那张黄色字条,被潘月军贴在电脑显示器上。
由于艾滋病的特殊性,很多感染者无法跟其他人倾诉,自然而然生发出不少负面情绪,甚至产生抑郁倾向,对艾滋病没有正确的认知也常常让他们深陷悲观之中。“所以我们有一个重要任务,就是矫正艾滋病感染者对疾病的错误认识,帮助他们树立信心。同时做大家的情绪倾诉‘垃圾桶’。”为此,日常工作之余,潘月军会阅读一些心理学方面的书籍。
小小的志愿者办公室里,潘月军和另一位社工石崖姐,常常会接待专程登门的病友,与他们聊天谈心。石崖姐也是一位服务中心的专职负责人,平时负责电话提醒病友们取药,把医生的诊疗意见通报给检查结果异常的病友。
“石崖姐有女性天然的亲和力和丰富的生活经验,比我还受欢迎。”潘月军笑着说。
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把大家“推出去”
平静的生活总会不时激起涟漪,对艾滋病感染者而言,往往就是一场不小的危机。
“还有即墨病友药物不多我没联系到的,请速跟我联系。”这是今年9月的一天,潘月军通过微信朋友圈发出的一条紧急信息。
那段日子,青岛市即墨区突发疫情,正巧回老家探亲的司司一时间无法离开,而他随身携带的药仅能维持三天,恐慌间,拨通了潘月军的电话求助。
时间紧迫,接到一条条反馈信息,潘月军汇总好一时无法拿药的病友名单,并将他们的住址、拿药时间、用药构成等详细地记录在一张表格中,迅速地采购了相关药物,当天中午便驱车前往即墨。
潘月军与病友们约好在高速公路的收费口碰头,交接药品。路上车辆较少,他把车开到了道路最高限速,一个半小时便从市区到达第一个约定地点,在高速公路收费口工作人员的帮助下,顺利地完成了药品递送。
但这一路并非一帆风顺,司司的老家较偏远,潘月军不熟悉路况,开车七拐八绕,转了两个多小时才将药送到司司手中。完成所有的药物配送已是夜幕低垂,看着来时满满归途空空的车后座,潘月军这才稍稍缓了口气。
“顺利将朋友们的药送到了,大家都可以安心了。”潘月军在晚上七点零三分更新了朋友圈。
“潘哥,什么时候再举办活动啊?”12月1日,电脑屏幕上弹出的聊天框里,晓冬发来问询。
“爱心行”会不定期地组织一些集体活动。虽然事务繁多,潘月军日常负责的个案管理就占去了大部分精力。但今年春天,他仍抽出时间组织大家去登山,摘樱桃,当时信息一经发出,病友们报名很是积极。
潘月军总会叮嘱,没有活动的时候,也希望大家可以互相联络,和身边的家人朋友一起积极地生活,“我们组建爱心行的目的并不是为了把大家圈住,而是把大家‘推出去’,摆脱疾病的阴影,积极配合治疗,以更加自信的心态适应社会生活。”
(为保护受访者隐私,文中小天、小哲、司司、晓冬均为化名)